
Libri - Disabili E Handicap |
Mario Melazzini, malato di SLA, è ormai da anni noto anche al grande pubblico per le sue battaglie per gli ammalati, perché siano messi nelle condizioni migliori possibili. Alla luce di quanto elaborato dall’Onu circa la disabilità, che introduce il concetto di “persona con disabilità” - disabilità che può toccare ogni persona – Melazzini ha portato la Regione Lombardia a elaborare un piano decennale d’Azione per le disabilità estremamente innovativo, sia per contenuti che per modalità. Il volume, scritto da Mario Melazzini e Emma Neri, è un mix di racconti, testimonianze e interventi che hanno portato appunto ad elaborare coloro che hanno aiutato Melazzini nel suo compito. “Nella camera di Daniele, arredata con un amore che i colori, il cestone di pupazzi, gli omini della Playmobil non bastano a descrivere, c’è un grande disegno appeso alla parete. Lo ha fatto Daniele: al centro, c’è lui, con una corona reale sulla testa. Intorno, la mamma e il babbo, le sorelle, la nonna. Perché Daniele è un bambino felice: ogni sua mossa comunica una gioia di vivere che incanta e stupisce. Daniele che alla sua famiglia dà molto più di quanto chieda: «Qualche volta ha un attimo di tristezza, ma il suo bello è che è sempre allegro» dice Paola. «Se è contento lui, non posso dire di essere triste io. Se è felice lui, possono esserlo tutti: questo è il grande insegnamento che ti danno bambini come lui e tanti altri che ho conosciuto»”.
Destinatari
• Un testo non solo per gli specialisti ma per quanti hanno a cuore il tema della disabilità: famiglie, volontari, operatori
GLI AUTORI
Mario Melazzini è nato a Pavia il 10 agosto del 1958. Il 17 gennaio 2003 gli viene confermata la diagnosi di SLA, che lo obbliga ad affrontare un lungo percorso verso l’accettazione dei propri limiti e a raggiungere la consapevolezza che a volte può accadere che una malattia che mortifica e limita il corpo possa rappresentare una vera e propria medicina per chi deve forzatamente convivere con essa senza la possibilità di alternative. Tra i vari incarichi che ricopre ricordiamo quello di Presidente della Consulta Ministeriale delle Malattie NeuroMuscolari. Dall’aprile 2006 è Presidente Nazionale AISLA e dal novembre 2008 è Presidente di AriSLA. È autore di diverse pubblicazioni scientifiche. Per le Edizioni San Paolo ha pubblicato: Ma che cosa ho di diverso? Conversazioni sul dolore, la malattia e la vita (2009) e Io sono qui (2011). Emma Neri, giornalista professionista, critico cinematografico, ha lavorato al Sabato e in Rai. È autrice di filmati e saggi. Collabora con diverse testate, si occupa di comunicazione. Ha pubblicato Il Meeting. La storia e i testimoni (2004), Erano ridotti a desiderare l’officina. I ragazzi della riforma lombarda (2008), Lavorare è il miglior modo di imparare (2012).
È il diario di Lara, madre di un figlio disabile grave. Lei e il marito, entrambi in pensione, gestiscono il figlio fra mille difficoltà, supportati dal Centro Diurno Disabili dal gruppo di auto-mutuo aiuto, dall’ANFFAS e dal sostegno saltuario del loro secondo figlio, sano. Lara raccoglie i suoi pensieri in prima persona, intercalati da rime giocose e leggere, con uno stile particolare di dialogo tutto interiore, in cui lei è interlocutrice di se stessa e in cui i personaggi ruotano come attori di una sceneggiatura che è la sua vita quotidiana. L’autrice racconta la propria esperienza di ex professoressa di Lettere, tra impegni di volontariato e momenti di svago, colloqui con la psicologa e visite dei suoi ex studenti. La sua è una vita a contatto, giorno dopo giorno, con il figlio malato e con le tensioni che ciò comporta, sempre in bilico fra la tenerezza per il figlio, il desiderio di essere ancora utile alla società e la necessità di trovare spazi di solitudine per ritemprarsi dalle fatiche. Alla situazione già precaria, si aggiunge l’età che avanza e che rende tutto più faticoso. Eppure il fil rouge del suo diario sono l’ottimismo, la speranza e l’ironia. Perché una risata ci salverà.
Punti forti
• Il vissuto dell’autrice può essere un esempio e una testimonianza per molti.
• Il linguaggio estremamente coinvolgente, poetico, ricco di citazioni dotte, mai pesante, sempre fonte di riflessioni.
• Il modo in cui è trattato lo spinoso argomento della disabilità grave: un continuo, instancabile inno alla vita.
Destinatari
• In particolare famiglie con disabili e chi, a vario titolo, abbia a che fare con l’handicap: operatori sociali e sanitari.
Autrice Laura Previdi, laureata in Lettere Classiche, è stata per oltre 40 anni insegnante di italiano, latino e greco al liceo. Nel 1971 ha avuto un primo figlio, soggetto disabile grave, e a distanza di 5 anni un secondo figlio. Nonostante le difficoltà del suo menage, ha continuato a insegnare: questo dice chiaramente quale sia stato il suo amore per la cultura e i giovani. In pensione da 3 anni, guida percorsi letterari presso la Banca del Tempo e dei Saperi; è una delle docenti nelle serate a tema che si tengono presso il Centro Culturale Bramante di Buccinasco (MI); è impegnata inoltre come docente U.T.E.
"Fede e Luce" è un movimento che riguarda una delle condizioni più precarie che l'uomo può incontrare: l'handicap mentale. Jean Vanier, già fondatore dell'Arca, vera esperienza pilota, insieme a Marie-Hélène Mathieu ha dato vita a "Fede e Luce", che dopo quarant'anni è presente in ottantuno Paesi con oltre cinquantamila membri. Questa opera parte dagli inizi e percorre, attraverso varie peripezie, la storia del movimento. Una nascita paradossale nel dolore e nella gioia: il dolore delle famiglie messe di fronte all'handicap in una società così timorosa della diversità; ma anche la gioia di scoprire il valore unico di ciascuno, malgrado limiti e fragilità, semplicemente perché ognuno è immagine di Dio. Si tratta di un percorso scioccante, raccontato in forma viva: il racconto è l'occasione di scoprire come una particolare intuizione, quella di credere che i più piccoli hanno un posto speciale nel cuore della Chiesa e del mondo, si sia rivelata, negli anni, profetica. Questo volume è anche l'occasione di misurare il cammino percorso in quarant'anni e le nuove sfide sociali, etiche e umane che si presentano a tutti quelli che si preoccupano dell'uomo. Il cardinale Martini considerava Fede e Luce una pagina del Vangelo che lo Spirito ha scritto e ancora scrive per gli uomini e le donne del nostro tempo. Prefazione di Carlo Maria Martini. Postfazione di Mariangela Bertolini, Enza Gucciardo, Cristina Tersigni.
Storia autobiografica di una donna portatrice di handicap, affetta sin dalla nascita dalla sindrome di Little, una particolare forma di infermità cerebro-motoria che provoca problemi di coordinamento dei movimenti. Seconda di dieci figli, viene sottoposta sin da piccola a maltrattatamenti fisici e psichici dalla madre, che non ha accettato la sua nascita e il suo handicap. Diventata una ragazza, fugge di casa e sposa un uomo che si rivela autoritario e violento con lei, dal quale divorzia quando i due figli sono ancora piccoli. Aiutata dai servizi sociali e sostenuta dall’aiuto di due fratelli e degli amici, riesce a ricostruirsi una vita, a crescere i suoi figli, nonostante l’incontro negativo con un altro uomo e nonostante i costanti problemi di salute, che la costringono a numerosi interventi chirurgici. L’autrice ha deciso di scrivere la sua storia per raccontare con pudore come la voglia di vivere, l’amore per i figli e la capacità di creare dei legami le abbiano permesso di trovare un percorso di vita. Un’opera sconvolgente per testimoniare che la violenza familiare e coniugale non è una fatalità e non può avere l’ultima parola.
Punti forti
Il tema drammatico e lacerante della violenza sui bambini e sulle donne.
La storia vera, nonostante la sua sconvolgente drammaticità, dà un messaggio di forza e di speranza.
Lo stile molto scorrevole e agile rende la lettura coinvolgente.
Destinatari
Ampio pubblico, giovane e adulto.
Operatori specializzati nell’assistenza a donne maltrattate con handicap fisico.
Associazioni che si occupano della violenza sulle donne.
Comunità di accoglienza per donne maltrattate.
Autrice
Marie Deliesse, francese, nata nel 1948, è una madre di famiglia che vive e lavora nella regione parigina. È impegnata in numerose associazioni, in particolare le Reti di Scambio Reciproco di Saperi, ha preso parte alla Fraternité catholique des malades e alla vita di un centro di accoglienza del Secours catholique.
"Nel corso della mia vita ho tentato un paio di volte di scrivere un libro per comunicare agli altri il mio diverso mondo, ma si è trattato di miseri tentativi falliti in breve tempo, perché ero impreparato a scrivere e convinto che fosse un argomento poco interessante". Finché Walter non incontra Gianmario, istruttore in piscina, che lo convince: «E così ecco il mio tanto desiderato libro!». Ventiquattro brevi capitoli scoppiettanti di umorismo ad ogni pagina, per raccontare in prima persona le avventure, i pensieri, i desideri di una "palla al piede", come gli amici chiamano Walter.
Dall'esperienza diretta dell'Autore con la realtà della disabilità, un aiuto per genitori, educatori, operatori sociali che si trovano alle prese con l'handicap.
Con stile essenziale, mai recriminatorio né ripiegato su di sé, una madre racconta l'esperienza di due figli con handicap grave: la reazione al primo, i pensieri durante la seconda gravidanza, la gestione pratica dei problemi. Il titolo del volume esprime l'invito di ogni diversamente abile a chi gli si avvicina, è la proposta a prendere coscienza di una realtà misconosciuta. È un passaggio al di là delle apparenze, in un canale ricco di autenticità spontanea e senza pregiudizi. È la sollecitazione a leggersi dentro l'un l'altro, disabile o no, in quel luogo nascosto che si lascia trovare più facilmente di quanto si creda.
"La Chiesa italiana ha sempre vissuto un'attenzione particolare verso la realtà delle persone con disabilità e della loro accoglienza nella comunità ecclesiale". Così nel documento Cei "L'iniziazione cristiana alle persone disabili. Orientamenti e proposte". Sulla base di questa premessa viene presentato questo sussidio che ha un carattere prevalentemente pastorale e metodologico, senza disdegnare la riflessione ecclesiologica di base. Intende favorire lo sviluppo dell'accoglienza dei disabili perché la Chiesa sia una "comunità integra", per una vita e una testimonianza di servizio offerte ai suoi figli, soprattutto ai più svantaggiati.
Il progetto di questo volume intende affrontare il tema complesso e ricco della disabilità, trattandolo secondo molteplici profili, che trovano la loro unità intorno alla questione antropologica. Gli studi proposti presentano una duplice caratteristica, che ci permette di comprenderne sia la specificità sia l'unità del metodo e dei temi, attorno alla comune attenzione sulla 'persona'. Per un verso essi si differenziano per il 'taglio', e per il corrispondente tipo di conoscenza: culturale, medico, psicologico, antropologico-filosofico, etico-teologico, teologico pastorale. Per un altro verso, tali riflessioni coniugano le differenti forme di sapere con l'elaborazione di un tema specifico: la cultura, la terapia medica, la famiglia e le relazioni primarie, il 'ritardo' mentale, l'identità e la vita buona, la pratica pastorale. Tutto ciò concorre a una sintesi suggestiva e originale che disegna il variegato profilo dell'esperienza personale della disabilità.
Ogni definizione che possiamo dare dell’uomo è, in fondo, anche una definizione che diamo di noi stessi. Ma possiamo immedesimarci nell’immagine di un uomo che non nasce, non cresce, non si ammala, non soffre, non perde mai l’esercizio delle sue facoltà e non si trova mai ad accudire altre persone che, come lui, attraversano queste esperienze? La cultura moderna ci ha consegnato il mito antropologico della soggettività autonoma, libera e responsabile e ha relegato nelle pieghe residuali del pensiero i problemi che vengono sollevati dall’esperienza umana che si svolge nel tempo, creando un vocabolario adatto per rendere marginale ogni altro modo d’essere dell’umano: è il linguaggio che ha coniato espressioni come quelle di handicappato, invalido, disabile, per poi culminare nella formula ipocrita, ma politicamente corretta, del diversamente abile. Questo libro intende, invece, fare i conti con la condizione umana assumendo un’altra prospettiva. Malattia, dolore, sofferenza, poste in relazione con l’ambiente (fisico, culturale, politico, sociale) condizionano la possibilità di realizzazione di ognuno di noi e finiscono con l’impattare sul senso stesso della partecipazione, della cittadinanza e della nostra auto-rappresentazione: questa relazione è ciò che oggi l’OMS e la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute intendono con il termine disabilità. Sulla scorta di tale definizione, il volume ripercorre alcuni temi classici dell’antropologia filosofica proponendosi di fornire una più adeguata comprensione dell’esperienza umana.
Gli autori
Adriano Pessina (Monza 1953), è ordinario di filosofia morale, direttore del Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, dove insegna Bioetica e Filosofia della persona nella Facoltà di Scienze della formazione, ed è membro ordinario della Pontificia Accademia per la Vita. Studioso di Bergson (Il tempo della coscienza. Bergson e il problema della libertà, Vita e Pensiero, Milano 1988; Introduzione a H. Bergson, Roma-Bari 1994), da molti anni svolge ricerche nell’ambito della bioetica. È autore di Bioetica. L’uomo sperimentale, Milano 2006 e di Eutanasia. Della morte e di altre cose, Siena 2007, oltre che di numerosi saggi, tra i quali: Libertà e tecnologia: annotazioni teoretiche (2003), Il bello dell’etica. Per una rilettura del rapporto tra essere e dover essere (2005), Dignità e indegnità dell’uomo: il tempo della malattia (2009), Biopolitica e persona (2009).
La disabilità è il tema centrale di questo volume che si compone di due parti. L'una scritta da Bellieni in una forma romanzata avvincente e fantasiosa; l'altra scritta da Berliri è frutto della sua lunga esperienza con i disabili. La disabilità considerata come una condizione in cui la persona colpita e le persone che si rapportano con essa vivono un'esperienza unica di amore e di speranza.
«Questo libro è una testimonianza di ciò che viviamo e scopriamo all'Arca, trascorrendo la vita insieme a uomini e donne che hanno un handicap mentale. Il loro gridare il bisogno di relazione, di amore autentico e di fecondità - molto più profondo del loro desiderio di piacere sessuale - ci ha rivelato il grido profondo per la relazione, l'amore autentico e la fecondità presente in ogni essere umano» (dalla Conclusione).
Molte donne e molti uomini che hanno un handicap sognano di essere unici per qualcuno e di vivere in intimità con lui. Sono anche inevitabilmente influenzati dai valori e dalle idee del loro ambiente e dai mass media, che presentano il sesso come sorgente di felicità. Così i loro corpi cercano spesso la tenerezza che non hanno avuto nella loro infanzia.
L'esperienza della comunità dell'Arca testimonia come, anche nella particolare condizione dell'handicap, sia possibile e necessario - non diversamente da ciò che accade per ogni essere umano - un cammino di maturazione dell'affettività, di crescita sul piano umano e spirituale. E in questo percorso costituisce un grande aiuto la vita comunitaria, come luogo di relazioni autentiche e positive, di guarigione, in cui mantenere viva la dinamica dell'amore e della speranza.
Sommario
Introduzione. 1. Il cuore ferito. La delusione dei genitori. 2. Educazione ed esigenze. Il bambino ha bisogno di un ambiente unito. 3. Relazione uomo e donna. L'uomo e la donna nella visione di Dio. 4. Un luogo per il cuore. Le attività del cuore e del lavoro. 5. La comunità: luogo di integrazione della sessualità. 6. Il celibato vissuto in comunità. La sofferenza del celibato. 7. L'unità nel matrimonio. 8. Fecondità e accettazione della morte. Il grido per la fecondità. 9. La celebrazione dell'unità. Il significato del piacere. Conclusione.
Note sull'autore
Jean Vanier, figlio del governatore generale del Canada, dapprima ufficiale di marina e poi insegnante di filosofia, nel 1964 ha fondato la comunità dell'Arca, in cui uomini e donne di ogni estrazione sociale condividono l'esistenza con persone portatrici di handicap mentale; l'Arca conta oggi più di 2.200 membri permanenti in 26 paesi, Italia compresa. È cofondatore, con Marie-Hélène Mathieu, del movimento Foi et Lumière; risiede nella prima comunità dell'Arca a Trosly-Breuil, nei pressi di Compiègne, in Francia. È autore di numerosi volumi, tra cui presso le EDB: Gesù, il dono dell'amore (42005); Discepoli del Signore (1996); Ogni uomo è una storia sacra (52001); Venite e vedete (1997); Non temere (32002); La storia dell'Arca (1997); La spiritualità dell'Arca (1998); La lavanda dei piedi (21999); Povero tra i poveri (21998); Abbracciamo la nostra umanità (22005); Il sapore della felicità (2002); Entrare nel Mistero (2005); Lettera della tenerezza di Dio (62008).
I pregiudizi e gli stereotipi sulla disabilità generano atteggiamenti di distanza interpersonale e di stigmatizzazione. Non solo. I pregiudizi influenzano anche le relazioni in adolescenza, laddove la possibilità di fare parte di un gruppo è per la persona con disabilità particolarmente preziosa per evitare vissuti di solitudine ed emarginazione sociale. La solitudine è spesso un elemento che si affianca alla disabilità, poiché il pregiudizio ci fa vedere l'"altro" in maniera totalmente distorta e quindi può indurre ad atteggiamenti di ostilità e malessere nei suoi confronti. Il volume tratta dei pregiudizi sulla disabilità, delle relazioni sociali del disabile, con particolare attenzione alle relazioni amicali e gruppali adolescenziali. Vengono inoltre riportati i risultati di uno studio, il cui intento era cogliere in un gruppo di preadolescenti le eventuali differenze nelle loro rappresentazioni grafiche dell'amicizia con un compagno di classe con sviluppo tipico e con un compagno di classe disabile. L'ultima parte è dedicata ad alcune proposte didattiche per gli insegnanti, al fine di educare bambini e adolescenti alla cultura della diversità e all'integrazione della disabilità.
Sono 650 milioni i disabili nel mondo, oltre il 10 per cento della popolazione globale. Tutti insieme popolerebbero la terza nazione del mondo dopo Cina e India. In Italia, sono circa 6 milioni, la seconda regione dopo la Lombardia. Sono le vittime di malattie congenite o acquisite, traumi psichici, incidenti sul lavoro e stradali, tumori. Proprio perché temuta, la disabilità è rifiutata, la sua vista disturba e inquieta. L'handicap è un trauma che sconvolge i corpi, le soggettività, le relazioni degli individui e del mondo circostante. L'handicap è lutto della perdita della "normalità", non una menomazione, ma una specifica condizione umana. Non esiste handicap senza sguardo sull'handicap. Questo sguardo è pieno di pregiudizi, pietismo provati dai "normali" sui disabili e dai disabili su se stessi: qui si creano e si alimentano il rifiuto e l'emarginazione. Lo stato sociale è ancora insufficiente, nella prevenzione e nelle risposte alle forme di handicap. Le politiche sono incentrate sull'assistenzialismo, ma hanno buchi strutturali che fanno dell'integrazione una chimera: barriere architettoniche, risorse insufficienti, leggi parzialmente applicate, nessuna dotazione di strumenti psicologici per affrontare il trauma. Questi deficit contribuiscono a sommergere le persone disabili nelle difficoltà quotidiane, nelle solitudini, nelle forme di povertà, in vite completamente sacrificate all'handicap.